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国内首家罕见病患者开在医院的餐厅 让受疾病冲击的家庭重新站起来

来源: 深圳特区报 | 时间: 2023-07-09 10:02:10 |

港大深圳医院公益饺子店,在此工作的工作人员均是罕见病患者及他们的家属。店里共计有20名员工,一同为病患及医务人员提供买卖饺子服务。 深圳特区报记者 赖犁 摄

深圳新闻网2023年7月9日讯(深圳特区报记者 庄瑞玉)“在饺子店,我感觉到尊重和爱,原来我也是可以实现人生价值的!我对未来的人生慢慢有了期待和信心。”7月7日中午,在香港大学深圳医院中庭的爱达福公益饺子店(原名:“壹点爱”公益饺子店)里,张倩坐在轮椅上,手里熟练地包着饺子。

爱达福公益饺子店是国内首家由患者开设在医院门诊的融合餐厅,像张倩这样特殊的工作人员有十来位,或是成骨不全症患者、或者后天脊柱遭受创伤行动不便的患者、又或是听力障碍的患者,还有十来位是医院患者的家属。他们在饺子店找到自己人生价值的同时,用积极行动和乐观精神,温暖治愈着医院里来来往往的人群。


【资料图】

这份工作让生活有滋味起来

张倩是一名成骨不全症患者,又称脆骨病,患者被俗称为“玻璃娃娃”。严重类型的患者不小心摔跤、磕碰,甚至踢被子、打喷嚏,都可能造成骨折。

她自小和奶奶一起生活在河源农村,成年后独自来深圳谋生。由于患病,她只有1.05米高,长期轮椅不离身,生活很是不易。

“来到这里之后,孙月姐姐和店长都很友好,就算我们做错了也是温柔指正,让我们感受到了尊重。”由于身体原因,张倩不能长时间工作,她选择白天在爱达福公益饺子店兼职,负责包饺子的工作。下午回家休息后,晚上偶尔出摊卖卖花什么的,生活开始有滋味起来。

“孙月姐就是我们的主心骨,她给我们创造了机会,改变了我们的人生轨迹,帮助我们融入社会。”张倩如此表示。

开一家患者的店温暖鼓励更多人

张倩口中的孙月是深圳零壹罕见骨病关爱基金秘书长、爱达福公益饺子店创始人。她同时也是成骨不全症患者,只能依靠轮椅生活。但孙月又是幸运的,她的父母从来没有放弃对她的疼爱和治疗;她克服种种困难,接受了完整的教育;她遇到了同样患成骨不全症的伴侣,共同走进了婚姻的殿堂,携手共进人生;她在深圳设立了“零壹罕见骨病关爱基金”,十多年来,通过公益帮助了很多患者。

为何会在香港大学深圳医院里开一家饺子店?一切起源于一个温暖的传统。

港大深圳医院拥有全国首个成骨不全多学科治疗中心,每年要接待全国各地慕名而来的300余位成骨不全患者。

“很多小病友在医院治疗,逢年过节不能回家,我们就带上饺子前来探望。”孙月说,后来受疫情影响,港籍医生只能长期留深。他们也给留守医生送上饺子。

这被港大深圳医院的院领导们看到,当时便提出,由医院提供场地,开一家饺子店。“一家由患者开设的店,一定能够温暖鼓励很多人。”

于是,2021年冬至,在病友、家属以及社会各界爱心机构组织的大力支持下,历时8个月,“壹点爱”公益饺子店在港大深圳医院正式建成营业。

汇聚更多力量帮助更多困弱群体

建成后的饺子店,同时也是作业治疗和职业康复的实验载体,设备全部按照无障碍标准建立。特别定制的操作台比一般台面矮10~12厘米,绞肉机、和面机等设备体积更小、更便捷,即使身材矮小的病友也能上手操作。

由于融合“职业康复”和“作业治疗”的理念和技术,打造无障碍工作环境,细分工作流程,创造融合就业的创新范例,这个项目荣获深圳市民政局承办的2022中国公益慈善项目大赛五星优质项目。

“2022年,受疫情影响,有一段时间经营很困难,幸好获得中国公益慈善项目大赛一次性资助金10万元,并得到了深圳福彩公益金的创投资助,帮助度过了最艰难的时段。”孙月介绍,今年以来,饺子店开始自负盈亏,每月营收超过10万元,全职工作人员平均月收入超6000元。

“我们希望通过这家开设在医院里的饺子店,为罕见病患者及家属提供就业机会,鼓励他们积极生活,更快适应和融入社会,同时也希望改变大众对成骨不全患者的刻板看法,成为他们重新回到社会的桥梁。”孙月表示,未来希望能够复制推广,形成可持续发展模式,帮助更多有需要的人。

“这是国内首家由患者开设在医院门诊的融合餐厅,30平方米的透明厨房,售卖手工现做的饺子,以成骨不全症患者们自身的积极行动和乐观精神,从心灵上影响和治愈每个面对疾病挑战的家庭。”市民政局副局长杨浩勃表示,2022中国公益慈善项目大赛以公益创投的理念和方法,对这个优秀项目进行赋能和支持,既帮他们走出了困境,又提升了品牌影响力,实现了自身的可持续发展。该项目通过推广复制帮助286位残障人士实现就业,形成了可持续发展模式。未来希望能够汇聚更多的爱的力量,来帮助更多的困弱群体走出困境、过上正常的日子。

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